GROUPAMA
Un rayon de soleil pour Les enfants de la lune

Un rayon de soleil pour Les enfants de la lune

Le 3 juin, à l'initiative de la caisse locale de Groupama de Marlieux, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama, plus de 600 personnes ont participé, à Saint-Paul-de-Varax, à une marche caritative au profit de l'association Les enfants de la lune, qui vient en aide aux personnes victimes d'une maladie génétique rare baptisée Xeroderma Pigmentosum.
Une pathologie qui touche quelque 92 porteurs en France, dont deux dans l'Ain.
Ces derniers développent une hypersensibilité à la lumière, qui les contraint à porter un équipement spécial pour se protéger des rayonnements solaires, et parfois artificiels, comme les néons.
« Si on ne veut pas vivre dans le noir, cela suppose d'adapter les logements, de mettre des filtres sur les fenêtres des voitures et des maisons et d'équiper les enfants de protections » expliquait Slima Zerzouri, maman du petit Amine, 7 ans, enfant de la lune scolarisé à Bourg. En particulier, une cagoule protectrice, qui rappelle les casques des cosmonautes, mise au point grâce à la participation de la fondation. « En tout, il faut compter entre 5000 et 7000 euros. Ce qui signifie que la somme que vous nous remettez couvrira presque l'équipement d'un futur diagnostiqué », s'enthousiasmait mardi, Wafa Chhabi, présidente nationale de l'association, lors de la remise officielle d'un chèque de 4730 euros.
« C'est plus que l'année dernière », se félicitait Gilles Lassus, président de la fédération départementale de Groupama.
La manifestation devrait être reconduite l'année prochaine, sous la houlette de la caisse locale d'Oyonnax.